En México se ha avanzado en la atención de las personas
con autismo, pero todavía se requiere más comprensión y colaboración de la
sociedad, muy rápida en juzgar negativamente las conductas de los pequeños con
la condición
Desde 2007, cuando la Organización de las Naciones Unidas
declaró al 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, a la fecha la sociedad se
ha vuelto más consciente e incluyente con las personas que tienen ese
diagnóstico, considera la psicóloga Sandra Erosa Espinosa, directora general
del Asociación Yucateca de Autismo.
Sin embargo, reconoce que todavía falta un largo camino
por recorrer, sobre todo porque el autismo es un síndrome invisible, es decir,
no se relaciona con rasgos físicos y, por lo tanto, en muchas ocasiones pasa
inadvertido.
Con frecuencia, antes de que reciba el diagnóstico de
autismo la persona es considerada rara o difícil. “Por eso es importante
informar a la sociedad, pues a medida que tenga la información la gente se
volverá más consciente y sensible a las necesidades de esos chicos y sus
familias”, subraya la psicóloga Erosa Espinosa.
Advierte que una inclusión plena de la persona con
autismo va más allá de integrarse a los ámbitos escolar y laboral, pues también
es necesaria la colaboración de la sociedad, ya que estando en el supermercado
o en la calle se puede ser testigo de algún tipo de crisis.
“Muchas veces se pueden desatar berrinches, llantos y
conductas muy llamativas. Si nos toca presenciar estas situaciones hay que
tener prudencia. Muchas veces juzgamos sin saber y, precisamente como el
autismo no presenta rasgos físicos, catalogamos al niño como mal educado”,
explica.
La psicóloga Erosa agrega que si todos desde el lugar
donde están se proponen ser más comprensivos la sociedad se irá volviendo cada
vez más incluyente.
Añade que también es importante que los adultos inculquen
en sus hijos los valores de la tolerancia y la comprensión. “El ser empático,
comprensivo y tolerante es lo que poco a poco va ir construyendo una sociedad
incluyente”.
Afirma que en los 23 años de trabajo de la asociación han
notado importantes cambios en el ámbito educativo. “Hemos visto que se puede
incorporar a los chicos con esta condición (a las aulas), obviamente con las
habilidades básicas para experimentar éxito”, apunta.
Para lograr la integración laboral se debe recorrer más
camino. “Muchos de nuestros chicos hoy ya son jóvenes y hay que ir buscando
nuevas oportunidades para ellos”, indica, para enseguida subraya que también es
necesario concienciar a propietarios de empresas.
La inclusión es precisamente el desafío más grande que
afronta la familia Gaya desde que en 2012 se diagnosticó autismo al pequeño
Álvaro.
“El autismo es una condición invisible a los ojos. Lo que
no se ve no se conoce y lo que no se conoce no interesa”, admite Gerardo Gaya
en entrevista en Ciudad de México con la agencia de noticias EFE.
Hace siete años su vida cambió al escuchar el diagnóstico
de autismo de su hijo. Gerardo, ahora director fundador de la asociación
Iluminemos de Azul, conoció de primera mano la falta de información, pero sobre
todo los tabúes y barreras sociales que afrontan los menores con esa condición
y sus familiares.
Según apunta, como padre de Álvaro, hoy de 9 años, uno de
sus retos más grandes es la inclusión, “ya que vivimos en un país donde la
discapacidad es vista con lástima o como una tragedia”.
“Es un reto constante con el entorno con el conocimiento
que hay del autismo”.
Los trastornos del espectro autista (TEA) se caracterizan
por problemas de larga duración con la comunicación e interacción social,
comportamientos repetitivos, y resistencia a modificar la rutina diaria.
De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la
Salud, uno de cada 160 niños tiene un TEA. En los últimos 50 años la
prevalencia ha ido en aumento.
La definición de autismo cambia desde el punto de vista
de padres como Gerardo Gaya. “Una persona con autismo es como tú y como yo,
pero no actúa igual porque procesa la información de una forma distinta”,
manifiesta.
Incomprensión
Las personas con esta condición son altamente
incomprendidas en los contextos sociales cotidianos. Ir al cine, al
supermercado o a un restaurante, asegura Gaya, se vuelve una actividad muy
compleja ya que la gente no suele entender la actitud del pequeño y
responsabiliza a los padres de las conductas que observa.
Fue a raíz de una experiencia en ese sentido que nació su
fundación. “En un viaje familiar estuve a punto de terminar a golpes con un
pasajero que venía frente a la fila simplemente porque mi hijo gritó de la
emoción de subirse al avión y al tipo no le pareció, al segundo (grito) tampoco
y al tercero casi se sale de control”.
En ese momento el coraje y la frustración de no saber
cómo reaccionar paralizó a Gaya; sin embargo, también lo llevó a pensar en que
podía hacer algo más para que en México el tema no resultara tan incomprendido.
El trabajo de Gaya se ha traducido en una fundación que
desde 2015 ha brindado apoyo directo a 300 familias, impartido 70 conferencias
y beneficiado a 1,500 personas a través de diversos servicios.
Texto de Jorge Iván Canul
